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Information, documentation, conférences sur la maladie d'Alzheimer


Présentation

 

De nombreux aidants s'interrogent sur la maladie d'Alzheimer ou sur une maladie apparentée, son évolution, les traitements et leur efficacité, la manière dont il faut réagir face à des comportements inattendus ou nouveaux chez la personne aidée.

Parfois, c'est aux tous premiers signes troublants que la question se pose : et si c'était  le début de la maladie d'Alzheimer ? Cette question est très souvent une source d'angoisse, d'inquiétude, d'autant que la personne qui peut être touchée peut ne pas s'en rendre compte elle-même ou chercher à le cacher, ou ne pas vouloir en parler, par peur du diagnostic, par peur de la maladie.

 

 

Les questions liées à la maladie et des réponses :

Si la maladie s'installe, se développe, d'autres questions se posent alors : y a t-il un moyen de ralentir la maladie ? La personne malade en a t'elle conscience ? Existe t'il des comportements, des situations qui accélèrent la maladie, ou d'autres qui la freinent ?

Comment faire face au quotidien, aux problèmes de désorientation, de perte de repères que peut rencontrer la personne aidée, à ses oublis ? Comment communiquer au mieux avec la personne aidée, sans trop s'énerver, sans agressivité ?

Faut-il stimuler la personne aidée, l'inciter à faire des choses quand elle semble déprimée, fatiguée ou non ? Est-ce la maladie qui la rend triste ou une dépression qui nécessite un traitement à part ? Que faire quand la personne se réveille beaucoup la nuit ?

La mise à disposition de documentation :

C'est pour répondre à toutes ces questions que de nombreux guides, livres, brochures, fiches pratiques, ont été rédigés, en particulier par l'Association France Alzheimer (www.francealzheimer.org/comprendre-maladie).

Quelques exemples du contenu et des sujets abordés :

  • "La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées : symptômes, évolution, diagnostic, traitements",
  • "La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées : détecter, soigner, accompagner",
  • "Maladies d'Alzheimer : 10 signes pour la repérer, 7 conseils pour bien réagir",
  • "Fiche pratique " Communiquer avec la personne malade",
  • "Fiche pratique "L'agressivité",
  • "La maladie d'Alzheimer à la maison : les aménagements",
  • "La maladie d'Alzheimer à la maison: les activités",
  • "Les activités à proposer",
  • "Errance et disparition : comment réagir ?".

France Alzheimer a également fait paraitre un guide en ligne. Pour consulter le « guide d’accompagnement des aidants familiaux », cliquez ici.

Un site pour informer sur les aides a été mis en ligne par France alzheimer. Pour le consulter, cliquez ici.

Le Conseil départemental de l'Essonne a également publié une plaquette d’information : « Alzheimer, malades, familles, entourage, le conseil général à vos côtés ».

Les conférences :

En complément de toute cette documentation que vous pouvez trouver auprès de l'association France Alzheimer 91 notamment, de nombreuses conférences et temps d'information sont organisés très régulièrement sur le département par l'association France Alzheimer 91, les CLIC (les Centres Locaux d'Information et de Coordination Gérontologiques pour les personnes de plus de 60 ans et leur entourage), par des caisses de retraite (la caisse des Mines CARMI, les caisses AGIRC-ARRCO...), la Mutualité Sociale Agricole...

Des médecins traitants, des professionnels spécialisés, comme par exemple ceux qui assurent les consultations mémoire (neurologues, gériatres, neuro-psychiatres...), peuvent aussi répondre aux questions que se posent les aidants.

Il est important d'oser partager ses préoccupations avec les professionnels qui peuvent accueillir la personne aidée, que ce soit au sein d'un service hospitalier, d'un accueil de jour ou lors d'un accueil temporaire... Leur expérience est un atout. Enfin, les échanges entre aidants sont précieux car ils permettent de se sentir compris, d'échanger sur des questions très concrètes de la vie quotidienne et de trouver des réponses.

Qui peut bénéficier de ces informations?

Toute personne qui se pose des questions sur la maladie d'Alzheimer, qu'il s'agisse d'un conjoint, d'un enfant, d'un frère, d'une soeur (...) d'une personne malade.

Des acteurs en Essonne (associations, services, établissements...) qui peuvent vous aider directement ou vous informer, vous orienter : 

Union Départementale des Associations Familiales de l'Essonne - 315 square des Champs Elysées - BP 107 - Courcouronnes 91004 Évry cedex
Nous contacter : 01 60 91 30 30 - aidants91@udaf91.fr - Site internet : www.udaf91.fr
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